自闭症接受月:倡导意识的声音

为了保护参与者的匿名性,一些参与者的名字被更改了。

自1970年以来,自闭症宣传机构和个人将每年的4月定为全国自闭症宣传月。最初由自闭症协会发起它的目标是提高人们对自闭症的认识,并“确保所有受自闭症影响的人都能获得最高质量的生活”。然而,在过去的几年里,许多自闭症倡导者已经做出了转变,将其命名为自闭症接受月。

另一种措辞可能看起来微不足道,但对许多人来说自闭症倡导者和残疾组织在美国,这一变化代表着我们的文化对自闭症的反应发生了重大转变。自闭症自我倡导网络(ASAN)一直在构建自2011年起,每年4月作为自闭症接受月我们的目标是将自闭症表现为人类经验中的一种自然状态。

根据自闭症协会这一变革“旨在通过改善教育、就业、无障碍住房、负担得起的医疗保健和综合长期服务方面的支持和机会,促进人们接受并引发变革。”

但是自闭症患者自己是怎么看的呢?我们会见了三位患有自闭症的年轻人他们给出了自己的想法自闭症倡导的意识、接受和未来

自闭症表现的重要性

一个年轻人的卡通形象,戴着眼镜,穿着绿色衬衫。
年轻的胡尔是一位平面艺术家,并开发了自己的虚拟形象。

认识和接受自闭症的很大一部分与我们在社会中如何看待自闭症有关。自闭症患者在流行文化中的表现可以极大地影响这些努力。

年轻的胡尔(他/他)是一个患有自闭症的年轻人,平面艺术家。对杨来说,自闭症的接受包括媒体对自闭症患者的准确描述.为此,他一直在创作一本漫画小说,主人公是一个患有自闭症的小女孩。

杨说:“主角的灵感来自我的经历,我的个人成长经历。”“我写这个故事的目标之一是让媒体更多地报道自闭症。我们需要更多的主角。”

Andie Rhae(她/她)是一位患有自闭症的年轻女性,她也看到了自闭症意识和媒体表现之间的巨大联系。“一个更大的问题可能是,有太多的‘常识’和‘常识’来自书籍、节目和电影,这些书籍、节目和电影更多地是为了‘娱乐’,而不是准确地代表非典型的观点和经历。”

杨还认为,真实的表现不应该仅仅是把自闭症患者放在神坛上。

杨说:“很多时候,自闭症患者被偶像化了,或者被用来建立希望和乐观,而我们并不一定总是这样。”“我们只是人类。这是任何多样性或身份故事的重要组成部分——我们并没有那么不同。”

自闭症意识仍然是必要的

一个男人站在外面,双手叉腰,面带微笑。
菲利克斯·皮特曼(Felix Pittman)是一名自闭症患者,他在快30岁时第一次被诊断出患有自闭症。图片来源:Courtney Potter Studios

对于一些自我提倡者来说,对自闭症及其多面性的认识仍然至关重要。菲利克斯·皮特曼(他/他),在考虑接受和意识时,说:“我认为一个人不可能脱离另一个人而真正存在。如果我们正朝着接受的方向前进,首先需要有意识,但不是对自闭症的非常临床的、非常刻板的理解。”

菲利克斯是一名社会工作者和瑜伽教练,他的大部分职业生涯都在帮助自闭症患者。他为客户和家庭提供心理教育,在IEP会议上倡导,并支持生活在社区中的自闭症患者。菲利克斯还在快30岁时被诊断出患有自闭症。

菲利克斯说:“起初,我很生气,因为我没有在年轻的时候被诊断出患有自闭症,因为这意味着我可以改变自己,以免被欺负。”但这并不是答案。答案是创造意识和接受所有这样人们就不会歧视、欺凌、剥夺和边缘化自闭症患者。”

菲利克斯还指出了一个事实性别歧视在误解自闭症中扮演了重要角色。菲利克斯是一名出生为女性的男性,他说:“我最迟应该在四五岁时得到诊断……我希望人们更多地了解和关心出生为女性的自闭症患者,以及它的表现方式。”

“自闭症谱系是相当广泛和多样的,”安迪说。“每个人都有自己的经历。并不是每个自闭症患者都是情感文盲,或按照刻板印象行事。”

组织如何支持自闭症的接受?

对于这里采访的自我提倡者来说,支持自闭症接受可以包括各种各样的组织活动。

对于杨来说,他建议组织支持帮助年轻人学习如何自我宣传的项目。杨参加了当地的青少年残疾宣传项目,如北卡青年领袖论坛(NCYLF),他说这对帮助他学会如何倡导接受自闭症至关重要。

“我们只是需要更多像NCYLF这样的项目,这样在年轻的时候,(自闭症患者)就知道他们可以过自己的生活,”young说。

组织将自闭症患者纳入其工作的各个方面也是至关重要的。菲利克斯说:“组织需要超越仅仅支持自闭症员工,超越象征性和表现性表现。”“实际上,让自闭症患者参与决策,并对他们的专业知识进行补偿。”

安迪推荐了一些具体的服务,可以帮助自闭症患者更好地自我宣传。“我在社交媒体和电话上有问题。这是巨大焦虑和沮丧的来源,”她说。“为那些难以金博宝188下载在社交媒体上合作和交流的自闭症患者提供免费资源可能会有所帮助,可能会为那些可能会保持沉默的自闭症患者开辟一条更友好的道路。”

菲利克斯说:“组织需要超越仅仅支持自闭症员工,超越象征性和表现性表现。”“实际上,让自闭症患者参与决策,并对他们的专业知识进行补偿。”

自闭症意识的未来

当考虑到自闭症接受月的变化时,杨说:“我完全同意接受自闭症而不是意识。我认为主要问题是我们缺乏一个信任自闭症患者为自己说话的社会。”

关于自闭症倡导的未来,安迪看到了一些超越意识或接受的东西。

她说:“如果他们要讨论词语,也许这些词语应该唤起更深层次的东西,培养更层次的理解和同理心。”“也许是‘自闭症历史月’或‘了解谱系月’……这些词可以暗示诊断的积极因素和负担,并将更多的注意力放在领导者、科学家、作家和谱系上的其他人身上……他们在我们的文化织锦中编织了自己独特的见解和解释。”

菲利克斯认识到,以支持为中心的自闭症意识的重要性,而不是治愈自闭症以前的一些动作关注。菲利克斯说:“为了治愈某种疾病而去意识并不是前进的方向。”“人们的意识需要围绕自闭症及其许多表现形式的教育。自闭症的表现和自闭症患者的数量一样多。”

对杨来说,这又回到了讲故事。“如果你有更多的故事,在这个谱系中的人是领导者,或者我们展示出我们不仅仅是我们的标签,我认为这真的会改变社会。”

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内莉Galindo

Relias的产品营销经理

Nellie Galindo获得了北卡罗来纳大学教堂山分校的社会工作硕士和公共卫生科学硕士学位。她曾在不同的环境下与残疾人一起工作,包括作为精神疾病患者的直接服务提供者,并领导一个针对残疾青年的青年项目。她在自我宣传、健康关系、性健康教育以及预防暴力和虐待等领域为智力和发育障碍人士提供了便利和培训。加林多曾在州政府工作,帮助残疾人在他们的社区获得无障碍的健康信息,并利用《美国残疾人法》确保平等获得医疗服务。

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